tinnituspatient.de - Die informative Website für chronische Innenohr-Patienten

Briefe von Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten an Personen mit Verantwortung im Gesundheitswesen.
Dokumentation zur Innovations-Behandlung im deutschen Gesundheitssystem.

Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Briefe ab 2008 an verantwortliche Personen im Gesundheitswesen.

Briefe an das Ministerium für Gesundheit und dessen Patienten-Beauftragte.

Briefe an den Deutschen Ethikrat.

Briefe an den Gemeinsamen Bundesausschuss - G-BA

Briefe an die Bundes-Arbeits-Gemeinschaft der Patient/innen-Stellen - BAGP

Briefe an den Gesundheits-Ausschuss im Deutschen Bundestag

Briefe an das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen

Briefe an die Deutsche Gesellschaft für Hals-Nase-Ohren-Heilkunde

Briefe an den Spitzenverband der gesetzlichen Kranken-Versicherungen - GKV

Neue Regierung ab Bundestagswahl vom 27.09.2009

Briefe ab 2010

Versuch einer Modellstudie mit MDS Innovationsbegleitung über den AOK-Bundesverband.

Brief an die parlarmentarische Staatssekretärin im BMG, Frau Widmann-Mauz, MdB CDU/CSU

Nochmaliger Versuch, die Patientenvertretung BAGP um Unterstützung zu gewinnen.

Tinnitus und Morbus Menière-Patienten machen den G-BA auf die regelwidrigen Bewertungen der hochdosierten LLLT nach Dr. Wilden aufmerksam.

Oktober 2012 Petition an G-BA: "Patienten wünschen Studien zur Wirkung der hochdosierten Low-Level-Lasertherapie bei Morbus Menière und Tinnitus."

Ein Resümee nach etwa 50 Briefen an Personen mit Verantwortung im Gesundheitsbereich.

 

Unsere Briefe an die Menschen in Verantwortung zeigen diesen die Situation der chronischen Innenohrpatienten in Deutschland auf, und dass es keine evidenten schulärztlichen Behandlungsmethoden gibt. Wir führen an, dass es in dieser Situation sehr wohl eine Therapiemöglichkeit gibt, wie wir selbst erfahren haben, die aber aus unverständlichen Gründen nicht zu den Patienten gelangt.
Hinter dem Anliegen unserer Briefe stehen nicht etwa nur wir drei oder bisherige Lasertherapiepatienten. Im Mai 2009 sind es bereits über 500 Menschen, die sich in ihrer großen Not telefonisch oder per E-Mail an uns gewandt haben. Auch etliche inzwischen aufgelöste Selbsthilfegruppen haben sich uns mitgeteilt und unser Anliegen befürwortet.
Da wir selbst keine öffentlichen Personen und nicht in öffentlichen Ämtern tätig sind, haben wir unsere persönlichen Daten bis auf den Vornamen unkenntlich gemacht.

Wir danken allen, die uns geantwortet und uns ihr Verständnis, Zustimmung und besonders auch ihre Unterstützung mitgeteilt haben.
Leider gibt es nicht immer Verständnis für die Notlage der Innenohrpatienten, die dringend auf eine wirkliche Therapie warten. Wir werden Standpunkte und auch ggfs. vorhandenen Bürokratismus hier aufzeigen.


Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Briefe an das Gesundheitsministerium und die Beauftragte der Bundesregierung für die Patienten.

Unsere ersten Kontakte führten uns zur Beauftragten der Bundesregierung für die Patienten, Frau Helga Kühn-Mengel. Das war schon im Oktober 2006, die Kontakte zogen sich dann über 2007 und 2008 hin. Hier sind die letzten Briefe.
Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Brief vom 22.1.2008 an Frau Helga Kühn-Mengel, Beauftragte der Bundesregierung für die Patienten
Anlage zu diesem Brief, Patientenbericht von Euro Tinnitus Association
Antwort von Frau Helga Kühn-Mengel, Beauftragte der Bundesregierung für die Patienten
Wir erhalten schließlich u.a. eine Liste der möglichen Patientenvertreter für uns. Da der Antwortbrief von Frau Kühn-Mengel den Anschein erweckt, als ginge es uns um unsere persönlichen Behandlungskosten, haben auch wir hierauf nochmals geantwortet.
Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Brief vom 24.4.2008 an Frau Kühn-Mengel. Auf dieses Einschreiben erhielten wir jedoch keine Antwort.
Ellen hatte schon 2-Mal an die Gesundheitsministerin geschrieben, ihr zuletzt das Buch "Retten Sie Ihre Ohren" von Dr. Wilden zugesandt. Da sie hierauf noch keine Antwort bekommen hatte, schrieb sie den nachfolgenden Brief.
Brief von Morbus Menière-Patientin Ellen an Frau Ulla Schmidt, Bundesministerium für Gesundheit.
Als Beantwortung zu diesem Brief kam eine Stellungnahme zu unseren Briefen an die Patientenbeauftragte.
Antwort von Frau Ulla Schmidt, Bundesministerin für Gesundheit, die wohl als abschließende anzusehen ist.


Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Briefe an den Deutschen Ethikrat

Es war uns besonders wichtig, dass auch die Mitglieder im Deutschen Ethikrat über die Lage der chronischen Innenohrpatienten Bescheid wissen.
Die Ethik ist der Gedanke, nach dem unsere Gesetze und Verordnungen geschaffen sein sollten.
Wir haben alle Mitglieder Ende April 2008 persönlich angeschrieben mit ansonsten weitgehend gleichlautenden Briefen.
Liste der Mitglieder des Ethikrates 2008
Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Briefe an den Vorsitzenden und die Mitglieder des Ethikrates
Wir erhielten eine ausführliche Antwort vom Vorsitzenden des Deutschen Ethikrates, aber auch zusätzlich von einigen Mitgliedern.
Antwort des Vorsitzenden des Deutschen Ethikrates, Herrn Prof. Dr. Schmidt-Jortzig
Noch vor der Konstituierung des neuen Deutschen Ethikrates hatten wir Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten Frau Professorin Dr. Schöne-Seifert angeschrieben, da sie dem vorherigen nationalen Ethikrat angehört hatte.
Antwort von Frau Prof. Dr. Bettina Schöne-Seifert, Mitglied des Deutschen Ethikrates
Antwort von Herrn Dr. Jürgen Schmude, Mitglied des Deutschen Ethikrates
Antwort von Herrn Dr. Erwin Teufel, Mitglied Deutschen Ethikrates
Antwort von Herrn Prof. Dr. Volker Gerhardt, Mitglied Deutschen Ethikrates
Antwort von Herrn Prof. Dr. Jochen Taupitz, Mitglied Deutschen Ethikrates
Antwort von Herrn Dr. Christoph Kähler, Landesbischof, Mitglied Deutschen Ethikrates


Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Briefe an den Gemeinsamen Bundesausschuss.

Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Brief vom 18.6.2008 an den Vorsitzenden des G-BA, Herrn Dr. Rainer Hess

Der G-BA, den wir besonders auf die unzureichende Vertretung der Patienteninteressen für die chronischen Innenohr-Patienten durch die bestehenden Organisationen hingewiesen haben, verweist uns auf den Weg über die Patientenvertreter. Der G-BA führt an, dass für die "Low-Level-Laser-Therapie nach Dr. Wilden" noch niemals ein Antrag zur Überprüfung gestellt wurde.
Antwort von Herrn Dr. Rainer Hess, Vorsitzender des G-BA
Die nachfolgende vom G-BA erstellte Information belegt, dass Evidenz nachweisende Studien bereits vorliegen müssen, um überhaupt ein Beratungsverfahren zu bekommen.
Hier war der Link: "G-BA-Information über Zugangswege von Innovationen in die Gesetzliche Krankenversicherung," diese Info liegt 2013 nicht mehr vor.
Der uns Patienten empfohlene Weg über die Patientenvertreter im G-BA scheint wie eine geplante Sackgasse.
Es wurden im Gemeinsamen Bundesausschuss alle bisherigen Vorschläge der BundesArbeitsGemeinschaft der PatientInnenstellen (BAGP) für neue Behandlungsansätze in verschiedenen medizinischen Bereichen mit dem Hinweis auf fehlende Studien hierzu abgeschmettert.
Wie sollen denn Patienten, die eine neue wirksame Therapie erfahren haben, diese Studien beschaffen?

Die Einflussmöglichkeiten der Patienten im G-BA sind sehr gering, ein Stimmrecht gibt es für die Patientenvertreter nicht.
Die vielen hundert Zeugen für die Wirksamkeit der Lasertherapie nach Dr. Wilden sind ebenfalls Patienten, darunter Richter, Ärzte, Ingenieure, Lehrer, usw., praktisch alle Berufsgruppen. Es ist absolut unverständlich, dass die Aussagen so vieler Bürger keinerlei Berücksichtigung im G-BA finden.
Im Sinne der Verordnungen des G-BA sind Patienten offenbar als unmündig für die Beurteilung ihrer Therapie angesehen.
Selbst wenn einige Patientenempfindungen nicht dem Wertmassstab einer Studie entsprechen, so ist es nicht gerechtfertigt, alle Patientenaussagen einfach zu ignorieren.
Das hierdurch nicht einmal eine Aufmerksamkeit erfolgt für die von den Patienten eingebrachten Vorschläge ist ein großer Fehler für das Gesundheitssystem.
Hierdurch bleiben erfolgreiche Therapien dem Gesundheitssystem vollkommen unbekannt. Die Patienten haben jedoch ein Recht darauf, auch diese möglicherweise helfenden Therapien zu kennen. Das besonders, wenn die Schulmedizin keine Hilfe anzubieten hat.

Unserer Meinung nach sollten die bestehenden Verordnungen so geändert werden, dass bei Beratungsanträgen von den Patientenvertretern her in jedem Falle eine Prüfung stattfinden sollte, wenn die Richtlinien des G-BA für den Zugang von Innovationen in die gesetzliche Krankenversicherung mit der entsprechenden Therapie erfüllt werden, z.B.: eine Innovation liegt vor, keine andere Therapie existiert, und es gibt Hunderttausende schwer erkrankter Patienten.
Diese Bewertung sollte nicht den Kräften des Marktes überlassen werden, sondern von neutralen Fachleuten durchgeführt werden. Bei Anerkennung als Innovation sollte eine Studie auf Modellbasis angewiesen werden um dann so fortzufahren, wie im Leitfaden für den Zugang von Innovationen beschrieben ist.

Die jetzige Praxis führt dazu, dass die Geldgeber der Studien (Pharmaindustrie, Medizintechnik-Industrie) und über entsprechende Stiftungen die für sie provitabelsten Therapien durch Mittel für Studien in das Kassensystem einschleusen.

Weil es hier um viel Geld geht, wird kräftig geschummelt, das Meiste wird sicher nicht bemerkt. Aber einige Fälle sind auch den Fernseh-Magazinen aufgefallen.
Fernsehberichte über den Missbrauch des derzeiten Studiensystems und im Gesundheitswesen allgemein.
Die Bundesministerin für Gesundheit wird hier zitiert:„Wir setzen zunächst auf Freiwilligkeit. Ich hoffe auf die Einsicht der pharmazeutischen Industrie…“
Wohin dieses Denken führt, hat die Bankenkrise uns Allen gezeigt, wo die staatlichen Kontrollen des Gewinnstrebens der Beteiligten ebenfalls nur mangelhaft ausgeführt wurden.

Für unabhängige Studien gibt es in Deutschland kein Geld. Italien zeigt uns, wie es gemacht werden kann:
In Italien holt sich der Staat Geld für unabhängige Forschung mit einer Zwangsabgabe. Alle Firmen, die in Italien Arzneimittel verkaufen, sind gesetzlich verpflichtet, 5 Prozent ihrer Marketingausgaben in einen Fonds einzuzahlen – insgesamt 40 Mio. Euro pro Jahr. Aus diesem Fonds werden unabhängige Studien finanziert.


Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Briefe an die Bundesarbeitsgemeinschaft der Patienten/innen-Stellen -
ein gemeinnütziger Verein mit Anhörungsrecht und Vorschlagsrecht im G-BA - aber ohne Stimmrechte.

Die Verordnungen im Gesundheitswesen beinhalten für die Patienten eine sogenannte Beteiligung am Vorschlagswesen. Diese Beteiligung wird über die BAGP vertreten.
Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Brief vom 2.8.2008 an Frau Judith Storf, Bielefeld, Sprecherin der BAGP.

Die weiteren Kontakte mit Frau Storf erfolgten meist telefonisch oder per E-Mail.

Es stellte sich heraus, dass die BAGP in unserem Fall - wie auch bei bisher allen an die BAGP herangetragenen Patientenanliegen - nichts für uns tun konnte, weil die entsprechenden Studien noch nicht vorliegen.

Die entsprechenden Verordnungen verhindern geradezu eine Mitwirkung der Patienten am Vorschlagswesen.
Der Begriff "Patientenbeteiligung am Vorschlagswesen" hat lediglich Feigenblattcharakter und erfüllt keinen praktischen Zweck.

Näheres zum Problem siehe "Mitwirkung der Bürger am Vorschlagswesen ist nur Theorie"



 

Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Briefe an den Gesundheitsausschuss im Deutschen Bundestag

Im September 2008 sind wir zu dritt, Karl von dieser Website ist mit dabei. Wir haben verantwortliche Mitglieder der Fraktionen im Gesundheitsausschuss über die Situation der chronischen Innenohrpatienten informiert.
Unser Brief an Herrn Dr. Lauterbach ist als Beispiel anzusehen, alle Briefe hatten den gleichen Inhalt.
Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Brief an Herrn Dr. Karl Lauterbach.
Wir erhielten recht positive Antworten zu unserem Tun, lediglich die SPD-Fraktion gab keinerlei Antwort auf 2 Briefe.
Damals wussten wir noch nicht, dass der für die Patientenvertretungen vorgesehene Weg auf Grund fehlender Studien nicht praxisgerecht ist.
Wir bitten daher an dieser Stelle, dass der Gesundheitsausschuss die entsprechenden Verordnungen prüft und korrigiert.
Antwort von Frau Dr. Martina Bunge, Die Linke, Vorsitzende des Gesundheitsausschusses
Antwort von Frau Biggi Bender, Bündnis 90 / Die Grünen
Antwort von Frau Annette Widmann-Mauz, gesundheitspolitische Sprecherin der CDU/CSU-Fraktion
Antwort von Herrn Dr. Konrad Schily / FDP
Für die SPD sandten wir Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten einen Brief per Einschreiben an Herrn Dr. Karl Lauterbach, erhielten jedoch keine Antwort. Später sandten wir einen Brief gleichen Inhaltes an Frau Dr. Carola Reimann, auch dieser wurde nicht beantwortet.
Zeitlich folgte jetzt unser Schriftwechsel mit dem Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen.
Dieser führte leider nur zu der Erkenntnis, dass es derzeit auf Grund der bestehenden Verordnungen keine realistische Patientenbeteiligung in Deutschland gibt.
Wir wandten uns daher noch einmal an die Fraktionen im Gesundheitsausschuss.

Bitte an die Politiker der Fraktionen im Gesundheitsausschuss, sich für eine realistische Beteiligung der Patienten am Vorschlagswesen einzusetzen.

Lesen Sie die Briefe an die Fraktionen im Gesundheitausschuss. Diese Briefe gleichen sich ab einer bestimmten Stelle, denn obwohl die Fraktionen unterschiedliche Antworten auf unseren 1. Brief gegeben hatten (siehe oben: Der Gesundheitsausschuss im Deutschen Bundestag) geht unsere Bitte gleichermassen an alle Fraktionen.
Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Brief an Frau Dr. Martina Bunge, Die Linke, Vorsitzende des Gesundheitsausschusses.
Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Brief an Frau Biggi Bender, Bündnis 90 / Die Grünen
Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Brief an Frau Annette Widmann-Mauz, gesundheitspolitische Sprecherin der CDU/CSU-Fraktion
Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Brief an Herrn Dr. Konrad Schily / FDP

Die Sozialdemokraten hatten bisher als Einzige auf keinen unserer Briefe geantwortet. Hier ist unser 3. Brief an diese Fraktion.
Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Brief an die Mitglieder des Gesundheitsausschusses der SPD-FraktionBrief an die Mitglieder des Gesundheitsausschusses der SPD-Fraktion

Hier sind die Antworten dazu, in der Reihenfolge ihres Einganges

Da das Parlament Ferien macht, und danach wohl verstärkt in den Wahlkampf geht, haben wir unsere Antworten hier angedacht.

Nun erhalten wir als erstes eine Antwort von der SPD-Fraktion.
Anwort von der SPD-Fraktion von Herrn Kniesche vom 3.6.2009
Herr Kniesche beschreibt, dass die Industrie bzw. die Leistungserbringer ein großes Interesse daran haben, ihre neuen Verfahren in die Leistungspflicht der gesetzlichen Krankenversicherung zu bringen, weil sich ihnen darüber ein großer Markt eröffnet.
Was aber, wenn die Industrie und Leistungserbringer an den jetzigen Verfahren viel besser verdienen?
Und das sogar mit Verfahren ohne jede bewiesene Evidenz, so wie es bei chronischem Tinnitus und Morbus Menière der Fall ist!
Dann versuchen alle am derzeitigen System partizipierenden Interessengruppen, alles so lange wie möglich so zu lassen wie es ist, und legen kein Interesse auf neue Studien neuer Therapien.
Wir meinen, es gibt keinen Grund sich auf der jetzigen Gesetzeslage auszuruhen.

Die Mitwirkungsmöglichkeit der Patienten am Vorschlagswesen beschränkt sich ja lediglich darauf, über ihre Patientenvertreter etwas vorschlagen zu können, wozu bereits eine Studie der Industrie oder Leistungserbringer vorliegt. Die Patienten dürfen also nur noch als ein zusätzliches Sprachrohr für die Industrie auftreten.
So ist es den Bürgern nicht möglich, ihre persönlichen Erfahrungen einzubringen und dem Gesundheitssystem neue Therapiemöglichkeiten aufzuzeigen.
Die Erfahrungen der Bürger landen im Papierkorb, statt erörtert und ggfs. wissenschaftlich geprüft zu werden. Auch werden sie den anderen Bürgern nicht bekannt, selbst im Falle, dass es keine evidente schulmedizinische Therapie gibt, so wie bei Tinnitus und Morbus Menière.

Wir meinen, dass die Bürgerrechte auf eine mögliche Heilung im jetzigen System nicht ausreichend berücksichtigt sind.
Es fehlt die Möglichkeit des Staates selbst, seine Pflicht als Bürgervertreter der Patienten zu erfüllen, und damit auch gegen die finanziellen Interessen der Industrie und Leistungserbringer aber für die Patienten eine Studie nach neuesten Therapieerkenntnissen zu veranlassen.

Anwort der gesundheitspolitischen Sprecherin der CDU/CSU Fraktion, Frau Annette Widmann-Mauz, vom 19.6.2009

Wir erfahren, dass die alleinige Verantwortung über die Durchführung einer Modellstudie beim Spitzenverband GKV liegt.
Alle Bedingungen für den Zugang einer Innovation in das Gesundheitssystem werden von der Low-Level-Laser-Therapie nach Dr. Wilden erfüllt.
Es handelt sich hier um die Bürgerrechte von 4 Millionen chronischen Innenohrpatienten, die bislang ohne eine evidente Therapie dastehen.
Diese Bürgerrechte sind nicht verhandelbar, sondern es ist einzufordern vom Spitzenverband GKV, hier eine entsprechende Studie zu veranlassen.

Viele Parteien betonen, dass im Mittelpunkt ihrer Gesundheitspolitik die Versicherten und Patienten stehen. Aber außer guten Wünschen und dem Hinweis auf die vorliegenden Verordnungen passiert leider nichts.
Diese Politik der Worte hilft leider keinem chronischen Innenohr-Patienten.
Es gibt jedoch auch noch eine Politik der Taten, die Notstände erkennt, und etwas unternimmt, wenn erkennbar die politische Zielsetzung durch das Tun der Akteure innerhalb ihrer Rahmenbedingungen nicht erreicht wird.

Wir danken Frau Widmann-Mauz für ihre positive Bewertung und ihre Bemühungen bei der Gesundheitsministerin.

Wir hoffen, dass auch unsere Gesundheitsministerin, Frau Ulla Schmidt von der SPD, das Vorhaben unterstützt, dass die Low-Level-Laser-Therapie vom IQWiG geprüft wird und hierbei die beste Qualität zur Behandlung der Patienten ermittelt wird.

Dieses war der Stand vor den Bundestagswahlen 2009, nun sind die Karten neu gemischt worden. Wir werden das Thema wieder aufgreifen, wenn der/die Bundesminister/in für Gesundheit feststeht, und die Ausschüsse neu gebildet sind.
 


Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Briefe an das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen - IQWiG

Das IQWiG gibt auch Gesundheitsinformationen für die Bevölkerung heraus, so erschien 2008 auch eine Information zur Volkskrankheit Tinnitus.

Gesundheitsinformation des IQWiG zum Tinnitus
und zur Theorie der kognitiven Verhaltenstherapie

Leider fehlte in den Informationen jeder Hinweis auf die Existenz der Low-Level-Laser-Therapie allgemein. Wir haben das IQWiG darauf aufmerksam gemacht.
Wir meinen, dass es nicht sein kann, dass eine von mehreren 1000 Menschen erfahrene Therapie hier einfach fehlt.
Es gibt ja bereits mehrere positive Doppelblind-Studien zur Lasertherapie bei Innenohrerkrankungen.
Umso mehr wird es Zeit, dass auch zur besonders erfolgreichen Therapie nach Dr. Wilden Studien erstellt werden.

Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Brief vom 26.11.2008 an Herrn Prof. Dr. Sawicki, Institutsleiter des IQWiG
Antwort des IQWiG von Herrn Marco Knelangen vom 21.1.2009
Wir erhielten eine vorsichtig positive Antwort und werden alle Informationen zu Innenohrerkrankungen von dort sehr unter die Lupe nehmen.
Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Brief vom 2.2.2009 an Herrn Marco Knelangen

Leider verteilte das IQWiG am 6.11.2009 wieder die Gesundheitsinformationen zum Tinnitus aus 2008, die wieder die Low-Level-Lasertherapie nicht erwähnen, auch andere Neuerungen sind nicht erkennbar.
Es ergibt sich die Frage, warum das Institut die nationale Bibliothek der U.S.A. nicht in seine Recherchen einbezieht, wo es genug positive Studien gibt.
 



 

Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Briefe an die Deutsche Gesellschaft für Hals-Nase-Ohren-Heilkunde, Kopf- und Hals-Chirurgie, e.V.

Auf Grund eines Berichtes in der Apotheken-Umschau vom Dezember 2008 wandten wir uns an Herr Prof. Dr. Roland Laszig, den Direktor der HNO-Universitätsklinik Freiburg, um auch diesen auf die Lasertherapie nach Dr. Wilden aufmerksam zu machen.
Herr Prof. Dr. Laszig war damals bereits im Präsidium der Deutsche Gesellschaft für HNO-Heilkunde, 2009/2010 ist er stellv. Präsident, und 2010/2011 Präsident der Gesellschaft.

Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Brief vom 12.12.2008 an Herrn Prof. Dr. Laszig

Die Antwort hierzu von Prof. Dr. Laszig

Da wir keinesfalls der Meinung sind, dass es sich bei den Erfolgen der Lasertherapie nach Dr. Wilden um Einzelfälle handelt, antworteten wir hierauf noch einmal.

Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten 2. Brief an Herrn Prof. Dr. Laszig

Im Januar 2009 sandten wir einen Brief an Herrn Prof. Dr. Hans-Wilhelm Pau, den Präsidenten der Deutschen Gesellschaft für HNO-Heilkunde.

Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Brief an Herrn Prof. Dr. Pau

Auf unsere tel. Nachfrage, ob der Brief eingegangen sei, teilte uns das Büro von Herrn Prof. Dr. Pau mit, dass Herr Prof. Dr. Pau den Brief gelesen habe, aber z. Zt. aus Zeitgründen nicht beantworten könne.
Die Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für HNO-Heilkunde stand vor der Tür.


Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Briefe an den Spitzenverband der gesetzlichen Krankenversicherungen - GKV

Wie Sie im Abschnitt "Der Gemeinsame Bundesausschuss" lesen konnten, ist der Weg der Patienten über die Patientenvertreter nicht praxisgerecht. Wie sollen denn die Patienten die Studien beschaffen?
Auch ein ganz normal finanziell ausgestatteter Arzt wird das nicht finanzieren können, auch wenn er der Leistungserbringer ist.
Müssen die Patienten aus solchen Gründen einfach "warten", bis ihr Arzt genug Geld zusammen hat, was vielleicht ja nie der Fall sein wird?
Dürfen andere Institutionen des Staates, die eine solche Studie veranlassen könnten, einfach die Hände in den Schoß legen?

Im Oktober 2008 wandten wir uns daher an den Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen. Dieser ist im G-BA mit 5 von insgesamt 13 stimmberechtigten Mitgliedern im vertreten.
Er hat die Möglichkeit, über sogenannte Modellstudien zu befinden. Das heißt, auch wenn noch keine abgesicherten Studien vorliegen - so wie es bei der Lasertherapie nach Dr. Wilden der Fall ist, so kann in einer Testumgebung eine Studie an etlichen Patienten durchgeführt werden. Hierdurch kann eine gewisse Absicherung erzielt werden und die Therapie zur Beratung eingereicht werden.
Bitte lesen Sie die nachfolgenden Briefe.

Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten erster Brief an die 3 Vorstände des GKV-Spitzenverbandes
Die Antwort darauf von Herrn Dr. Meeßen vom GKV-Spitzenverband
Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten zweiter Brief an den GKV-Spitzenverband
Anlage zu diesem Brief war ein Patientenbericht aus dem Online-Forum von biowellmed.de (von kotzer aus kotzenhausen ..also morbus meniere ist ..)
Hier finden Sie auf biowellmed.de den Originalbericht und auch die Antwort von Manfred, die den Patienten wohl nicht erreichte.
Die Antwort auf unseren zweiten Brief von Herrn Dr. Bühler vom GKV-Spitzenverband

Leider benutzt der GKV-Spitzenverband seine Befindensmöglichkeiten sehr zum Nachteil der chronischen Innenohr-Patienten.
Das vor einem Einbringen eines Beratungsantrages beim G-Ba bereits die Studien vorliegen müssen, wissen wir ja inzwischen.
Warum fällt in den Antworten kein Wort zu unserer Frage über die Möglichkeit der Modellstudie lt. den G-BA-Informationen über den Zugang von Innovationen in die gesetzliche Krankenversicherung?
Es ist dem GKV-Spitzenverband nicht vermittelbar, dass er hier eine humane Verantwortung trägt.
Der GKV-Spitzenverband tut nichts für die zum Teil jeden Tag und jede Nacht die Hölle durchmachenden Kranken, obwohl dies für ihn nicht sehr aufwändig wäre.
Der Preis einer Modellstudie dürfte kaum höher sein als als die Behandlungskosten einiger weniger Patienten mit komplexen schulmedizinischen Behandlungen wir sie selbst von der eigenen Krankengeschichte her kennen oder auch von vielen Patientenkontakten her erfahren haben.

Es kann nicht sein, dass der Staat die Verantwortung für seine Fürsorgepflicht für die Bürger an die Kräfte des Marktes abgibt.
Die Frage, ob Tinnitus und Morbus Menière Probleme des Hirns oder des Innenohres sind, ist eine Grundsatzfrage ebenfalls von staatlichem Interesse und verlangt dringend einer studienbegründeten wissenschaftlichen Abklärung.
Hier spielt die Erfahrung der Lasertherapie-Patienten eine entscheidende Rolle.
Hier ist also die Politik gefordert.


Der neue Bundestag 17. Wahlperiode gewählt am 27.9.2009

Die Bundestagswahl hat die Karten wieder ganz neu gemischt, vieles kann also ganz vergessen werden. Wir werden hier also den Acker ggfs. neu bestellen müssen.
Der neue Bundesminister für Gesundheit ist Dr. Philipp Rösler (FDP). Wolfgang Zöller von der CSU ist der neue Patientenbeauftragte des BMG.

Frau Widmann-Mauz, früher Sprecherin des Gesundheitsausschusses der CDU/CSU, die unser Anliegen gegenüber Frau Ulla Schmidt noch einmal vortragen wollte, ist jetzt parlamentarische Staatssekretärin im BMG.
Wir bitten Frau Widmann-Mauz Ihr damaliges Versprechen einzulösen und die Tinnitus- und Morbus-Menière-Patienten im jetzigen BMG und dem Parlament zu unterstützen.
Die Parlamentarischen Staatssekretäre vertreten den Minister im politischen Bereich, also insbesondere gegenüber dem Bundestag, dem Bundesrat und in den Fraktionen, aber auch in bestimmten Fachbereichen.

Der Gesundheitsausschuss ist neu besetzt worden. Vorsitzende ist jetzt Frau Dr. Carola Reimann von der SPD. Wir hatten diese per Einschreiben im alten Gesundheitsausschuss angeschrieben, aber damals keine Antwort erhalten.
Frau Birgitt Bender, BÜNDNIS 90/ DIE GRÜNEN, ist wieder im Gesundheitsausschuss, ebenfalls Frau Dr. Martina Bunge, DIE LINKE.

Und viele Andere haben neu Platz genommen. Wir werden uns weiter bemühen.


Versuch einer Modellstudie der LLLT nach Dr. Wilden mit Innovationsbegleitung durch den MDS.

Wir wandten uns an den AOK-Bundesverband.

Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Brief vom 26.09.2009 an den geschäftsführenden Vorstand des AOK-Bundesverbandes, Herrn Dr. Herbert Reichelt.

Die Antwort hierauf von Herrn Jürgen Graalmann, stellvertretender Vorsitzender des geschäftführenden Vorstandes
Herr Graalmann schreibt uns hier wie folgt:Aufgrund der hohen Prävalenz des Tinnitus dürfte eine wissenschaftliche Studie, die die Wirksamkeit der Low-Level-Lasertherapie mit ausreichender methodischer Sicherheit untersucht, durchaus möglich sein, so dass wir Sie zu einer solchen Studie explizit ermutigen möchten.
Die gesetzlichen Krankenkassen haben eine Innovationsbegleitung beim Medizinischen Dienst der Spitzenverbände etabliert, so dass Sie sich vor Auflegen einer Studie hier beraten lassen könnten.

Eine sehr positive Antwort von Herrn Graalmann. Wir wandten uns daraufhin an Herrn Dr. Heinz Nagel, der lt. Website des MDS Ansprechpartner sein sollte.

Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Brief vom 18.11.2009 an Herrn Dr. Nagel vom Fachgebiet Innovationsbegleitung des MDS
Auch Dr. Wilden wandte sich an Herrn Dr. Nagel per Brief und E-Mail um mit diesem in Kontakt zu treten. Es stellte sich jedoch erst nach einiger Zeit bei einem telefonischen Kontaktversuch von Dr. Wilden heraus, dass Dr. Nagel gar nicht mehr in seiner Funktion lt. Website tätig ist. Die Briefe blieben daher unbeantwortet.
Dr. Wilden führte daraufhin erste Gespräche mit Frau Dr. Panke vom Medizinischen Dienst der Spitzenverbände um mit dieser das weitere Vorgehen abzuklären.
Im Mai 2010 teilte Frau Dr. Panke Herrn Dr. Wilden mit, dass Sie eine Innovationsbegleitung für die Low-Level-Laser-Therapie (LLLT) nicht vornehmen könne.

Brief vom 7.5.2010 von Frau Dr. Panke vom MDS an Herrn Dr. Wilden.
Sie teilte Dr. Wilden als Grund hierfür mit, dass die LLLT vom G-BA in die Anlage II der Richtlinie "Methoden vertragsärztlich Versorgung", d.h. Methoden, die nicht als vertragsärztliche Leistungen zu Lasten der Krankenkassen erbracht werden dürfen, aufgenommen wurde.
Da Frau Dr. Panke offensichtlich Dr. Wilden selbst als Briefschreiber unserer Briefe ansieht, weisen wir hier noch einmal darauf hin, dass diese Briefe eine freie Patientenentscheidung sind. Unser Ziel ist nicht eine Verbesserung der Einkünfte von Dr. Wilden, sondern einer tatsächlichen Therapie zu ihrem Platz zu verhelfen.

G-BA Richtlinie "Methoden der vertragsärztlichen Versorgung", siehe dort Anlage II.
Da die Entscheidung des G-BA aus dem Jahre 1999 stammte und die zu Grunde liegenden Studien in keiner Weise der Methode von Dr. Wilden entsprachen, wandten wir uns nochmals an Herrn Graalmann vom AOK Bundesverband.

Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Brief vom 11.05.2010 an den geschäftsführenden Vorstand des AOK-Bundesverbandes, Herrn Graalmann.

Die Antwort hierauf von Herrn Jürgen Graalmann, stellvertretender Vorsitzender des geschäftführenden Vorstandes

Wir und auch Herr Graalmann sind der Ansicht, dass sich die GKV nicht zum Nachteil ihrer Mitglieder auf alle Zeit vom Fortschritt eines Forschungsgebietes ausschliessen lassen sollte.
Daher galt unser nächster Brief dem aus der AOK kommenden Vorstand im GKV Spitzenverband, Frhr Johann-Magnus von Stackelberg. Dieser ist auch stimmberechtigtes Mitglied im G-BA.
Es gibt so viele Gründe, die LLLT aus dem Verbannungsort zu holen und das Laserlicht einer sorgfältigen Prüfung zu unterziehen. Nicht nur für die Ohren, sondern im Prinzip für den ganzen Körper.

Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Brief vom 2.7.2010 an Frhr von Stackelberg.

Antwort vom 6.9.2010 von Herrn Dr. Diedrich Bühler vom GKV Spitzenverband
Dr. Diedrich Bühler vom GKV Spitzenverband antwortet, dass das Tun der Bewertungsorgane des G-BA einen
"durch qualitativ hochwertige wissenschaftliche Studien hinreichend untermauerten Expertenkonsens" darstelle.

Das eine Studie über 4 mal 6 Minuten Laser in 4 Wochen - mit der Energie eines Tausendstels einer 60 Watt Glühbirne - als qualitativ hochwertig bewertet wurde, sehen wir jedoch als eine Willkür der "Experten" gegen den gesunden Menschenverstand.

Da diese Antwort wohl als ein abschliessendes "nichts vom G-BA einmal Beschlossenes in Frage stellen lassen wollen" zu erkennen ist, sandten wir unsere Antwort als E-Mail:

GKV Spitzenverband
Herrn Dr. Diedrich Bühler
Sehr geehrter Herr Dr. Bühler,

wir werden den mit Ihnen und auch den vorher mit Herrn Graalmann geführten Briefwechsel nun auf unserer Website www.tinnituspatient.de veröffentlichen.

Wir selbst wissen aus unseren persönlichen Erfahrungen, dass bei der Studie Nakashima und auch anderen die Laserbehandlungen absolut unterdosiert waren. Wir wären mit diesen Behandlungen immer noch sehr kranke Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten. Mit großem, Bedauern nehmen wir zur Kenntnis, dass die Verfahren des G-BA solche Bewertungsfehler zulassen.

Jürgen Windeler, der neue Chef des IQWiG, stellte in seinem beim WDR am 8.9.2010 geführten Gespräch klar, dass bei Studien-Bewertungen nicht das Renommee der Autoren, sondern ausschließlich Fakten und Zahlen der Studien zur Bewertung kommen sollen.
Die Fakten und Zahlen der Nakashima-Studie (1-mal wöchentlich 6 Minuten Laser mit 60 mw, insgesamt 4-mal) belegen eindeutig die zu geringe Dosis und damit Fehlbewertung dieser Studie durch die damals zuständigen medizinischen Organe des G-BA.

Wir werden uns daher weiter bemühen, hier eine Richtigstellung zu erreichen.

Mit freundlichem Gruß

Die Sorge kommt auf: Sollte hier ein System geschaffen sein, dass selbst verursachte Fehler nicht mehr einsehen kann?
Dann kann es diese Fehler auch nicht mehr beheben.
Das scheint der Ist-Zustand im Jahre 2010 zu sein.

Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Brief an die parlarmentarische Staatssekretärin im BMG, Frau Widmann-Mauz, MdB CDU/CSU.

Obwohl eine ständig zunehmende Zahl von Medizinern in Deutschland und in aller Welt die LLLT erfolgreich zur Verbesserung der Zellbiologie einsetzt
Beispiel RJ-Laser: LLLT Studiensammlung aus der internationalen Laserforschung zu verschiedenen Krankheitsbildern, darunter auch Tinnitus
ist diese Therapie besonders in Deutschland in ein medizinisches Abseits gestellt worden.
Dieses erfolgte durch den G-BA, indem dieser nicht sachgemäß bewertete frühere Studien zum Anlass nahm, die LLLT in die Anlage II der Richtlinien für die vertragsärztliche Versorgung zu verbringen.
Es handelt sich hierbei um diejenigen Untersuchungs- und Behandlungsverfahren, die bereits vom Gemeinsamen Bundesausschuss als "überprüft und nicht wirksam" gelten und von der vertragsärztlichen Versorgung daher ausgeschlossen wurden.
Da das BMG berechtigt ist, das IQWiG mit der Prüfung von Verfahren zu beauftragen, wandten wir uns an Frau Widmann-Mauz, parlarmentarische Staatssekretärin im BMG, um das BMG zu bitten, diese zum Nachteil der Kranken bestehende Fehlbewertung abzustellen.

Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Brief vom 10.10.2010 an Frau Widmann-Mauz, parlarmentarische Staatssekretärin im BMG.

Unser Brief wurde an das Ministerium für Gesundheit, Referat 213, Frau Dr. Langenbucher weitergeleitet.

Antwort vom 26.1.2011 von Frau Dr. Langenbucher vom BMG.

Da diese Antwort in keiner Weise Stellung zur Fehlbewertung der LLLT nahm, haben wir nach einem mit Frau Dr. Langenbucher geführtem Telefonat nochmals einen Brief an diese abgesandt mit der genauen Darlegung unseres Kern-Anliegens.

Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Brief vom 4.2.2011 an Frau Dr. Langenbucher vom BMG.

Frau Dr. Langenbucher hatte tel. zugesagt, uns eine Antwort hierauf zuzusenden. Dann erkrankte Frau Dr. Langenbucher und Frau Dr. Tautz übernahm ihre Vertretung.
Es erfolgten hierauf noch Telefonate mit Frau Dr. Tautz und nochmals Frau Dr. Langenbucher.
Am 19.4.2011 sandten wir Frau Dr. Tautz u.a. auch eine Aufstellung neuerer LLLT-Studien.

Antwort vom BMG vom 12.7.2011 von Herrn Walter Schmitz

Unsere Unterlagen wurden vom BMG an den G-BA weitergeleitet - jetzt erhielten wir von dort Antwort.

Antwort vom G-BA vom 9.8.2011 von Frau Dr. Axmann
Frau Dr. Axmann teilt uns im Wesentlichen mit, dass die Entscheidung des G-BA bereits aus den Jahren 1990/91 stammt.
Zwischenzeitlich waren wir bereits vom G-BA durch Herrn Dr. Sonntag telefonisch informiert worden, dass nicht etwa der HTA-Bericht Nr. 43 zum Tinnitus von 2006 zur Bewertung der LLLT seitens des G-BA beigetragen hatte.
Dieser Sachverhalt war offensichtlich beim G-BA und dem BMG bislang ebenfalls nicht allgemein bekannt, uns jedenfalls bislang nicht mitgeteilt worden.

Wir haben also nicht 1 Problem, sondern 2:
1. Die Uralt-Entscheidung des G-BA zur LLLT von 1990, deren Studien ausserordentlich von den aktuellen medizinischen Möglichkeiten abweichen.
2. Die Studienauswertung des DIMDI von 2006 zur LLLT beim Tinnitus, die die Studienparameter der bewerteten Studien nicht untersuchte.

Durch diesen Ist-Zustand werden die Ansprüche der Patienten auf eine nach den neuesten wissenschaftlichen Methoden und zudem kostensenkende Versorgung damit nicht erfüllt.


Nochmaliger Versuch von Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten, die Bundesarbeitsgemeinschaft der Patientinnenstellen um Unterstützung zu gewinnen.

Leider war auch Frau Dr. Axmann nicht darauf eingegangen, dass bei Dr. Wilden eine 100-mal höhere Niederenergielaser-Dosis als bei den früheren und auch neueren dokumentierten Studien vorliegt.
Sie verwiess uns wieder an die vorgesehenen Patientenvertretungen, die Anträge zur Beratung beim G-BA stellen dürfen. Also haben wir es noch einmal versucht.
Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Brief vom 12.9.2011 an Frau Storf von der BAGP.
Wir fügten 10 positive Studien zum Low-Level-Laser bei.

Es stellte sich heraus, dass nicht mehr Frau Storf von der BAGP Bielefeld, sondern jetzt Herr Bornes von der BAGP Köln einer der Sprecher der BAGP beim G-BA ist. Frau Storf übersandte daraufhin unseren Brief an Herrn Bornes.
Es ergab sich ein Kontakt mit Herrn Bornes per E-Mail und telefonisch. Unser Thema sollte beim Bundestreffen besprochen werden.
Hier die erste Antwort zu unserem Anliegen:
E-Mail vom 25.11.2011 mit Einschätzung der LLLT vom Koordinierungskreis der BAGP.
Es bleibt leider bei der Einschätzung, dass die Studienlage derzeit nicht ausreicht, um beim G-BA einen Antrag zu stellen.
Hierauf wandten wir uns erneut per Brief an die BAGP: Mit einer etwa 100-fachen Dosis liegt eine völlig neu zu bewertende Lasertherapie vor.
Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Brief vom 2.1.2012 an Herrn Bornes von der BAGP.
Hier die Antwort:
E-Mail vom 28.1.2012 mit erneuter Einschätzung des Koordinierungskreises der BAGP.

Es ist der BAGP leider nicht die Bedeutsamkeit der LLLT nach Dr. Wilden zu vermitteln.
Auf unsere Argumente wie die 100-fache Dosis der Lasertherapie nach Dr. Wilden gegenüber den bisher geprüften Verfahren erfolgt keine Stellungnahme.
Hunderttausende Patienten stehen weiterhin ohne jede evidente Therapie da und warten dringend auf Hilfe.

 


Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten machen den G-BA auf die regelwidrigen Bewertungen der hochdosierten LLLT nach Dr. Wilden durch die Schulmedizin aufmerksam.

Überall in der Medizin spielt die Dosis die entscheidende Rolle bei der Wirksamkeit eines Medikamentes oder auch medizinischer Massnahmen wie gerade Bestrahlungen.
Bei der Einschätzung der Wirksamkeit der Lasertherapie durch die beratenden Schulmediziner im Umfeld des G-BA wird dieser Grundsatz jedoch ignoriert.
Mit einer etwa 100-fachen Dosis im Verhältnis zu den mit Studien geprüften Methoden liegt bei LLLT nach Dr. Wilden eine völlig neu zu bewertende Lasertherapie vor. Das wird von den medizinischen "Sachverständigen" in den verantwortlichen Stellen jedoch einfach ignoriert.
Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten-Brief vom 9.2.2012 an Herrn Dr. Hess vom G-BA beschreibt diese Zustände und bittet den G-BA um Richtigstellung der Bewertungskritieren.

Leider kommt hierzu in der Antwort des G-BA keinerlei Stellungnahme. Es wird uns lediglich wiederum der Weg über die Patientenvertretungen beschrieben.
Antwortbrief vom 13.3.2012 von Frau Dr. Axmann vom G-BA.
Die bestehenden Verordnungen sehen nicht vor, dass Patienten den G-BA direkt kontaktieren können.
Daher ist es uns Patienten nicht möglich, auf generelle Mängel im Konzept und Umfeld des G-BA hinzuweisen.


Tinnitus- und Morbus Menière-Patienten Petition an den unabhängigen Vorsitzenden des G-BA, Herrn Josef Hecken.

Oktober 2012 Petition an G-BA: "Patienten wünschen Studien zur Wirkung der hochdosierten Low-Level-Lasertherapie bei Morbus Menière und Tinnitus."

Ein Resümee nach etwa 50 Briefen an Personen mit Verantwortung im Gesundheitsbereich

 
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